Maashorst

Een ontmoeting met Ron van den Dikkenberg, een Q-koortspatiënt uit Uden en SP-lid van het eerste uur. Uiteraard is er geen directe verbinding tussen beiden feiten. Maar wel de reden waarom ik hem vandaag met hem praat over de Q-koorts en de sociale gevolgen van deze zeer vervelende ziekte.

Ron van den Dikkenberg is SP-lid van het eerste uur en liep in de beginjaren ook met de Tribune langs de deuren. Hij weet wat dat betreft van wanten. Al eerder heeft hij, helaas zonder resultaat, aandacht gevraagd bij de SP, bij de Tribune, voor de Q-koorts. Hij voelde zich in de kou staan. Jarenlang zet je je in voor de SP en als je ze nodig hebt geven ze niet thuis! Dit kwam de afdeling Uden ter ore en heeft hem namens de afdeling excuses aangeboden. Het is niet de bedoeling mensen een roepende in de woestijn te laten zijn.

De SP is een politieke partij en heeft wel een signaalfunctie en de taak om politieke oplossingen aan te dragen en daarmee oplossingen te helpen zoeken en indien mogelijk ook te realiseren. Maar de SP is geen maatschappelijk werk bureau in de zin van concrete hulp bieden bij tal van sociale problemen. De hulp die aan mensen geboden wordt is vooral een ‘wegwijs functie’. In een incidenteel geval kan er assistentie geboden worden aan mensen bij het schrijven van een brief c.q. het geven van aanwijzingen hoe dat te doen.

Om de teleurstelling en de signaalfunctie recht te doen is met Ron van den Dikkenberg de afspraak gemaakt om een gesprek / interview te houden en dat op te nemen in de SP-Actueel en tevens te plaatsen op de Udense SP-website. Veder uiteraard om aan onze plaatselijke leden bekendheid te geven aan het fenomeen Q-koorts.

Als SP-lid kun je natuurlijk ook gewoon de Q-koorts krijgen, zeker als je in de kerngebieden woont in Noord-Oost Brabant waar de ziekte z’n epicentrum heeft. Voor onze leden is het dan ook belangrijk om zich te informeren over deze veel te lang ‘genegeerde’ ziekte die vergaande sociale en lichamelijke gevolgen kan hebben. Daar gaat het gesprek / interview met Ron van den Dikkenberg over. Leest u vooral ook de bijlagen.

Ron van den Dikkenberg is een gastvrij mens die uren kan vertellen over de Q-koorts en wat die ziekte met je doet. Onder het genot van een kop thee begint hij het een en ander te vertellen over de ziekte die zijn leven en dat van zijn vrouw de afgelopen twee jaar, en nog, danig verpest heeft. In zijn verhaal valt vooral op dat de ‘negatie en verwerping’ in de sociale sfeer hen beiden het meest aangegrepen heeft. Omdat er aan de ‘buitenkant’ niets te zien is, wordt de aandacht van familie en vrienden al snel minder. De ziekte wordt door buitenstaanders niet begrepen, het steeds ontkennen en ridiculiseren door medici en de overheid schept veel verwarring, maar helaas ook ongeloof. Hij vertelt over de ruzies die hij had met zijn huisarts en de UWV-arts. Wanneer de normaalwaarde bereikt wordt, wordt je gezond verklaard. De bacterie die de veroorzaker is van de Q-koorts zit dan niet meer aantoonbaar in het bloed. De klachten blijven echter gewoon terugkomen! Dat maakt deze ziekte ook zo on(be)grijpbaar.

Steeds opnieuw worden ze ziek of krijgen vreemde ziekteverschijnselen, knieën die het zomaar ineens niet meer doen en heel dik worden. Er is niets te vinden na onderzoek. En zo gaat het maar door. De bijkomende vermoeidheid is fenomenaal. Je bent tot vrijwel niets in staat. En toch ben je gezond verklaard. Om wanhopig van te worden.

Ron vertelt ook dat veel mensen ernstige psychische klachten krijgen. Soms zelfs zelfmoordneigingen. Het feit dat je niet geloofd wordt en dat nogal eens gezegd wordt dat het misschien wel ‘tussen de oren zit’ grijpt veel mensen erg aan. Na ruim twee jaar ziek zijn staan ze er ook financieel beroerd voor. Maar, zo relativeert hij, een goede gezondheid is onbetaalbaar. Dat is wat het belangrijkste is en dat is wat wij (hij en zijn vrouw) willen. Dan kunnen we een toekomst opbouwen. Nu is die steeds onzeker, je weet niet hoe de dag van morgen zal zijn. Het kan een goede dag zijn, maar ook een hele slechte. Dat is ook heel typerend voor de Q-koorts. Ondanks alle ellende zijn ze toch steeds optimistisch gebleven en hebben met ‘horten en stoten’ gestreden voor het ontstaan van speciale Q-koortspatiëntenvereniging. Het belangrijkste is dat mensen zich gehoord, gezien en serieus genomen voelen. Gelukkig is er wat dat betreft een kentering. Dat werd ook wel tijd! Laten we hopen dat de kentering ook echt doorzet.

Er zal ook tijd en geld geïnvesteerd moeten worden in onderzoek naar de Q-koorts en het ontwikkelen van goede medicijnen voor al besmette mensen en een preventief vaccin. Het is onbegrijpelijk geeft Ron aan dat er niet eerder actie is ondernomen door de overheid, waarschijnlijk was dan het ruimen van zo vele dieren niet nodig geweest. Maar ook waren er vele mensen gewoon gezond gebleven. In andere landen, zoals Australië gaat met er veel beter mee om. De ziekte is daar al lange tijd bekend. Waarom wordt er geen informatie ingewonnen?

Ron geeft nog aan dat de Q-koortsgroep zich globaal in twee groepen laat indelen: de groep 2007-2008 en die van 2009. In de eerste groep Q-koortspatiënten zitten heel veel chronische patiënten. Zij zijn besmet geraakt in een tijd waarin er geen of nauwelijks aandacht was voor deze ziekte. Pas op een later moment zijn ze behandeld met o.a. antibiotica. In de groep 2009 zitten veel minder chronische patiënten. Zij zijn veel eerder met antibiotica behandeld omdat zij in de regel veel sneller getest werden op de Q-koorts. In de aparte bijlage op de SP-website staan een aantal websites waar u meer praktische informatie kunt vinden over de Q-koorts. Tevens een artikel van de hand van Ron van den Dikkenberg.

Ik bedankt Ron voor zijn verhaal over de Q-koorts en de invloed die deze ziekte heeft op zijn leven en dat van zijn vrouw. Zorg dat u goed geïnformeerd bent over de Q-koorts en de bijbehorende klachten en laat u niet met een kluitje in het riet sturen door uw huisarts. De ziekte heeft teveel gevolgen om er laconiek mee om te gaan. Maar wees ook niet te voorbarig! Een test toont onmiskenbaar aan of het om Q-koorts gaat of niet.

Wim Schellekens, SP afdeling Uden